Amanda, nuestra primera hija, nació en el 2010 y a sus 8 semanas recibimos la noticia de que tenía Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (AME tipo1), una enfermedad muscular genética e incurable cuyo pronóstico de vida es 1 a 2 años. Su cuerpo sería cada vez más flácido y débil mientras que su cerebro se desarrollaría normalmente. Ya que el AME es una enfermedad muscular progresiva, Amanda nunca alzaría su cabeza, ni podría sentarse, ni caminar, ni eventualmente moverse; además, perdería su sonrisa, la habilidad de tragar y cada vez le costaría más respirar. Con esperanzas de que la cura o tratamiento llegarían pronto, tomamos la decisión de usar máquinas para intentar mantenerla viva y así poder darle algún tratamiento que la ayudara. De igual manera, pensamos que si iba a vivir sería para disfrutar y experimentar la vida al máximo a pesar de sus limitaciones.

Así vivimos hasta sus 21 meses, inventando maneras de llevarla a pasear a pesar de su fragilidad médica. Aunque la disfrutamos al máximo, la realidad es que fueron meses sumamente difíciles y estresantes tanto para ella como para nosotros. A diario seguíamos una rigurosa rutina de tratamientos respiratorios y alimenticios y a menudo tenía episodios en los que se ahogaba producto de su condición.

Una mañana después de algunos días de estar delicada por un simple resfriado—que en AME es mortal—empezó a ahogarse y desafortunadamente ni todas sus máquinas, ni nuestras manos pudieron ayudarla como en tantas otras ocasiones lo habíamos logrado. Fue así como un 13 de mayo nos convertimos en padres en duelo; a pesar de saber desde muy temprano que la perderíamos, jamás estuvimos preparados y el dolor fue inmenso. Hoy, diez años después de haber perdido a Amanda llevo conmigo las lecciones de vida que su corto pasar por este mundo nos dejó. Aprendí a valorar lo realmente importante en esta vida, la importancia de la familia, a ser agradecida, a ver el vaso medio lleno en vez de medio vacío y que lo diferente es hermoso. Amanda me llevó a encontrar a este maravilloso grupo de mujeres que desde nuestra primera reunión pudimos hablar como con nadie más de nuestros angelitos: sin inhibiciones, seguras de poder llorar sin incomodar, apoyadas, comprendidas y sin tabúes. Formamos parte de un ‘club’ al que nadie quiere pertenecer, pero ya que pertenecemos sacaremos cosas maravillosas de él. Las quiero mucho huellitas!